28 ФЕВРАЛЯ – ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Сегодня, 28 февраля во всем мире отмечают, как день редких или орфанных заболеваний, которые входят у нас в перечень социально значимых заболеваний.

По данным ВОЗ, распространенность редких заболеваний составляет около 7% всего населения Земли, в Казахстане патология считается редкой, если встречается не чаще, чем 50 случаев на 100 тысяч населения.

Всего на сегодня состоит на диспансерном учете 46 038 пациентов с орфанными заболеваниями,  из них 12 104 детей. Перечень орфанных заболеваний в Казахстане насчитывает  66 групп заболеваний.

Пациенты с орфанными заболеваниями получают всю специализированную медицинскую помощь в амбулаторных и стационарозамещающих условиях в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.

В Казахстане на сегодня осуществляется бесплатное обеспечение 92 лекарственными средствами по 62 орфанным (редким) заболеваниям. Зачастую медикаментозное лечение орфанных заболеваний является очень дорогостоящим и длительным, на протяжении всей жизни пациента.

В прошлом году Министерство здравоохранения приняло решение о расширении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями с такими диагнозами, как острый лимфобластный лейкоз, хронический миелоидный лейкоз; врожденная генерализованная липодистрофия Берардинелли-Сейпа; спинальная мышечная атрофия; нейробластома и редкие и фармакорезистентные формы эпилепсии.

В целом, за последние 4 года в 2,3 раза увеличилось финансирование лекарств для лечения орфанных заболеваний.

Стоит напомнить, что местные исполнительные органы также могут участвовать в оказании медицинской помощи и лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями.